چک لیستی برای درک نیازهای بیمار ای.ال.اس

منبع: www.alsiran.com

تجارب شخصی امید

برای یک بیمار مبتلا به ای.ال.اس در پیشرفته ترین مرحله آن، درک پیام و خواسته های بیمار توسط اطرافیانش اهمیت به سزایی دارد؛ هم از لحاظ رسیدگی به او ، و هم، وصل نگاه داشتن رابطه او با محیط پیرامونش. البته برای هر مرحله از پیشرفت بیماری، میتوان شیوه های متفاوتی در پیش گرفت؛ اما نوشته حاضر برای آن دسته از بیمارانی است که قدرت تکلم و نیز تحرک اندام خود را از دست داده اند و به هیچوجه قادر به بازگوکردن یا نوشتن نیاز خود نیستند. (به علاوه، مثل من، ۲۴ ساعته ماسک هوا به صورت دارند و از طریق سوند وصل به معده تغذیه می کنند).
ضمنا در این نوشته به موارد استثنایی که مثلا به کامپیوتری که با چشم می توان نوشت و دیگر وسایل پیشرفته دسترسی دارند، پرداخته نمی شود و شرایط عموم معلولان در نظر گرفته شده است. بعلاوه، فرض بر این است که برخی نیازهای عام بیمار مثل مصرف دارو، حمام کردن ، اصلاح سر و ستردن موهای زائد بدن و گرفتن ناخن طبق برنامه معینی است و نیاز به گنجاندن در چک لیست سوالها نیست.

[اگر چه چک لیست ، واژه کاملی برای این منظور نیست، ولی مسامحتا به کار می برم، چون متداول است]

امیدوارم این نوشته باعث تشویق دیگران، به تولید و تکمیل یک چنین چک لیست هایی گردد. بخصوص که من به طور دقیق از مشکلات خاص تر زنان مبتلا به ای.ال.اس آگاه نیستم و متاسفانه جای راه حل های مربوط به آن نیز در این چک لیست خالی است. هر چند که فکر می کنم تا ۹۸ درصد چک لیست، بین زن و مرد مشترک است.

من در نوشته ای دیگر، بیمار ای.ال.اس پیشرفته را به نوزادی در قنداق تشبیه کردم که نیاز به مراقبت و رسیدگی دائمی دارد. این نوع مقالات و نیز چک لیست زیر، تذکر و هشدار مجددی است به آن دسته از مبتلایان به ای.ال.اس که هنوز در مراحل اولیه بیماری هستند ، و همچنین اطرافیان آنها، که از هم اکنون در فکر ایجاد شرایط و امکانات لازم باشند. با این تاکید که ضروری ترین چیز برای این گونه بیماران، حضور نسبتا دائمی یک نفر در کنارشان است. البته کماکان ، مبنا روحیه خود بیمار است که در اعماق، با حقیقت بیماریش کنار بیاید.

در مقاله ای قدیمی تر اشاره کرده بودم که این به معنای تسلیم شدن در برابر “حقیقت” بیماری اما جنگیدن با “واقعیت” تبعات آن است. جنگ واقعی با تبعات بیماری، با منطق دیالکتیکی، از درون پذیرش حقیقت آن در میآید. و الا بیمار پس از اندک زمانی ، مقابله سطحی اش با عوارض بیماری را رها کرده و به صورت آدمی مایوس و روحیه باخته، زندگی را بر خود و خانواده اش حرام خواهد کرد.

نمونه خوبی از قدیم در خاطر دارم از زندان. تعدادی از هم بندانم که بعد از کودتای ۳۲ حبس ابد داشتند، ۲۵ سال را تا زمان آزادی (در انقلاب ۵۷ ) تحمل کردند. همه اینها از آرامش درونی فوق العاده و حتی عارفانه ای برخوردار بودند که آدم غبطه می خورد. صرف نظر از ایمانشان به راهی که برگزیده بودند، به نظرم آنها حقیقت حبس طولانی را (بهای تن ندادن به ندامت و درخواست عفو از شاه) پذیرفته بودند، ولی با واقعیات و شرایط زندان مقابله و خود را با آن انطباق می دادند و برآیند آن، سربلندی، غرور انسانی و آرامش باشکوه شان بود.

در مورد امثال من،جنگیدن واقعی، از درون پذیرش حقیقت – فعلا – تغییر ناپذیر بیماری لاعلاج به دست می آید و باعث غرور و امید واقعی و درونی می گردد.

در بحبوحه همین نوشته، بانویی از مازندران (که عزیزی مبتلا به ای.ال.اس دارد) این جمله را به عنوان هدیه برای ما فرستاد که همسر عزیزم آذین بند سایتمان کرد:”رضایت به مقدرات الاهی، اندوه را از بین می برد”. احساس کردم که روحیه کنونی ام انطباق زیادی با این کلام حضرت علی دارد. “دست سرنوشت” و “مقدرات الاهی” – صرف نظر از چارچوب فلسفی – هر دو به رویدادی پیش بینی ناشده و ناغافل و عمدتا منفی و غیر دلخواه، اشاره دارند که روی میز ما قرار می گیرند و گریزی جز پذیرش آن وجود ندارد. به قول مولوی میوه تاک، ذاتا یک چیز بیشتر نیست ولی در زبان های مختلف انگور، اوزوم، عنب و … نامیده می شود. فامیل نازنینی داشتیم پر از استعداد رشد در هر زمینه ای. در ۲۵ سالگی رفت برای عمل دیسک کمر، جراح بی دقت ، زد و نخاعش را قطع کرد. یعنی تا پایان عمر روی ویلچر. آیا کار دیگری از دست او در برابر سرنوشت اش ساخته بود؟

قبلا در شعرگونه ای نوشتم که در برابر این هیولای بدخیم (ای.ال.اس) زانوی التماس به زمین نخواهم زد. می خواهم خودم را نزد خود انسانیم به اثبات برسانم و غرور انسانی و رضامندی درونیم را تقویت نمایم. گاهی در تخیل، روحم چند قدم از تخت فاصله می گیرد و لبخند زنان به من می گوید”بکش، ببینم تا کجا می کشی”! تیزبین ترین ناظر و دقیق ترین داور بر نیات و احوالات درونی آدمی، خود شخص و وجدان اوست. با ظاهرسازی نمی توان زیاد دوام آورد. البته مرزی هم وجود دارد: نزد من از لحاظ اخلاقی ، تداوم ایستادگی در هر وضعیت، مشروط است به از پا نینداختن اطرافیان و ضرورت وجدانی و اخلاقی رهاسازی آنان. بر این باورم که تلاش دلیرانه برای زنده ماندن در شرایط زندگی گیاهی ؛ و اعمال اراده آگاهانه برای رهاسازی اطرافیان عاشق و فداکار و در حال سوختن و آب شدن، دو روی یک سکه اند؛ و آبشخور هر دو ، انسانیت انسان و حفظ کرامت آن است. وقتی که شمع کوچکی میسوزد، تا شعله اش در شیشه فانوسی شکسته انعکاس یابد، قبل از خاموش شدن و فرو افتادن شمع، یادآوری حد و مرز خودخواهی فانوس، ضرورتی انسانی و اخلاقی است. این بحث، جای پرداختن جداگانه دارد. عجالتا برویم سر چک لیست.

الف : چگونگی احضار

یک بیمار بی تکلم و تحرک که زیر ماسک اکسیژن در خانه اش به روی تخت افتاده و دچار مشکلی شده ، چگونه مراقبش را صدا کند؟

۱ – در صورتی که به فرض هنوز تتمه رمقی در یکی دو انگشت بیمار باقی مانده، بهترین وسیله استفاده از زنگ است . بسته به وسع اقتصادی: از پیشرفته ترین آلارم ها با کلید حساس گرفته تا زنگهای معمولی و تا زنگوله های ابتکاری که با کشیدن نخ به صدا در آیند. زنگ مناسب، به مراقب و پرستار این امکان را می دهد به طور مستمر در اتاق بیمار نباشد و به کارهای دیگرش نیز برسد.

۲ – در صورتی که حتی یک چنین حرکتی نیز در بیمار وجود ندارد، امکان استفاده از یک صوت آرام برای جلب توجه وجود دارد. طبق تجربه تا این لحظه خودم، با توجه به هوایی که دستگاه تنفس مصنوعی به ششها می فرستد، می توان صدای ناله مانندی را از گلو و از زیر ماسک به بیرون فرستاد که در آن سوی اطاق به خوبی شنیده می شود. در این حالت، مراقب باید اغلب اوقات در اطاق بیمار حضور داشته باشد و دقت کند که سر و صدای دیگران، صدای بلند تلویزیون، مکالمه تلفنی و نظایر آن باعث نشود صدای بیمار به گوش نرسد. چون تجربه تنفس مصنوعی از طریق سوراخ کردن نای را ندارم، نمی توانم در مورد این نوع همدردانم نظر دهم. فقط به عنوان نمونه دختر خانمی در تهران که از مادرش که مبتلا به این بیماری است، پرستاری می کند (و مادرش از طریق نای، تنفس مصنوعی می گیرد) برای سایت ما “ای.ال.اس.ایران” نوشته بود که مادرش با کوبیدن دندان هایش به یکدیگر او را صدا می کند. البته چه بسا این کار آسیب هایی به دندانها بزند و بر مشکلات بیمار بیفزاید.

۳ – حالت جایگزینی که برای دو حالت قبل وجود دارد، این است که مراقب و پرستار، خودش در فواصل مشخص، سراغ بیمار رفته و از او بپرسد کاری دارد یا نه؟ طبعا هر چه این فاصله های زمانی، کوتاهتر باشد به نفع بیمار است. سایر بستگان و دوستان بیمار به ویژه فرزندان (که یا به طور ثابت در خانه اند یا به میهمانی آمده اند) می توانند در این خبر رسانی، به پرستار دائمی بیمار یاری برسانند.

ب : نیازهای اصلی بیمار

هدف از این چک لیست، فهم سریع مشکل و خواسته بیمار است. برای این کار، پرستار باید با چند سوال کلی و طبقه بندی شده و هرم گونه به سرعت خواسته اصلی بیمار را درک کند و الا گاه با دهها سوال نیز نمی توان به مشکل اصلی دست یافت و این به معنی بیشتر عذاب کشیدن بیمار است.

من به تجربه خودم این نیازها را به ترتیب اولویت به ۵ دسته تقسیم کرده ام : ۱- درد و ناراحتی ۲ – خارش ۳ – جابه جایی ۴ –عمومی ۵ – کنجکاوی.

در مورد پنجمی فرض بر این است که ارتباطات انسانی بیمار به طور نسبی برقرار است و فعل و انفعلات مربوط به خانواده و فامیل و دوستان به اطلاع او رسانده می شود. طبعا بیمار مایل و کنجکاو است، از نتیجه برخی رویدادها اطلاع حاصل کند و یا حتی تصمیم یا مشورتی را منتقل نماید تا آرامش خاطر بیابد. مثلا : انتخاب رشته و نتیجه کنکور فرزندش؛ نتیجه فروش مغازه عمویش؛ بچه دار شدن فلان دوست اش و از این قبیل.

بدیهی است هرکس می تواند متناسب با شرایط بیمار، تعداد دسته بندی های اصلی را کم و زیاد کند. وقتی بیمار یکی از محورها را تایید کرد باید سریعا زیر محورهای آن را برایش برشمرد تا به مشکل مشخص دست یافت.

ج – نحوه جواب دادن بیمار

یک نکته بسیار مهم در این رابطه این است که سوالهائی که از بیمار می شود باید بصورت مشخص و کوتاه بوده و پاسخ آن فقط مثبت یا منفی باشد. برای مثال باید از طرح سوال هائی مانند: “دستت درد می کند یا پایت؟” پرهیز نمود. چرا که او نمی تواند مثلا جواب دهد: “پایم یا دستم و یا هیچکدام؛ بلکه سرم درد می کند”! بنابراین سوال باید اینگونه طرح شود: “آیا دستت درد می کند”؟ که بیمار با اشاره می تواند پاسخ منفی یا مثبت بدهد. مثلا اگر جواب (اشاره) منفی بود، سوال بعدی طرح می شود: “پایت درد می کند”؟ تا به این ترتیب به مشکل بیمار پی برده شود.

برای پاسخ دادن، بسته به مرحله بیماری، می توان علائمی را به عنوان جواب مثبت یا منفی بیمار تعیین کرد. مثلا خود من موقعی که هنوز انگشتان یک دستم رمق داشت، رو به بالا نگاهداشتن شست به عنوان جواب مثبت و رو به پایین نگاهداشتن آن به معنی جواب منفی بود. این علامت را فیزیوتراپم معین کرده بود. به مرور که چرخاندن شست به پایین مقدور نشد، حرکت دادن انگشت اشاره (مثل برف پاک کن ماشین) را جایگزین جواب منفی کردم. الان که شکر خدا! انگشتان نیز به اعتصاب سراسری بدنم پیوسته اند، از این شیوه استفاده می کنم: چون هنوز گردنم را می توانم روی بالش تختخواب یا بالشتک ویلچر حدود یکی دوسانت به چپ و راست حرکت دهم؛ از حرکت برف پاک کنی سرم برای جواب منفی استفاده می کنم و از باز و بسته کردن چشمانم (چشمک زدن) به عنوان جواب مثبت. از آنجا که چند مثقال حرکت گردن نیز به اعتصاب خواهد پیوست، از حالا با همسرم شیوه زیر را برای آن شرایط در نظر گرفته ایم: یک چشمک: به معنی جواب مثبت؛ و دو چشمک : به معنی جواب منفی. برای مراحل سخت تر بعد از آن هم به قول معروف:”خدا کریم است”!

د – چک لیست

سه محور درد و ناراحتی ، خارش و جابجایی را باید به موضوعهای ریزتر تقسیم کرد تا نقطه کلی مشکل، مشخص شود :

درد و ناراحتی : سر. گردن. بدن. پشت. باسن. جلو. دست. پا.

خارش : سر. صورت، گردن. بدن. پشت. باسن. جلو. دست. پا.

جابجایی : سرو گردن. بدن. دست . پا

[منظور از بدن : سینه و شکم . منظور از جلو: اعضای جنسی است]

زمانی که مشخص شد مشکل مربوط به چه نقطه ای است، باید با اسم بردن از نقاط جزیی تر، به محل اصلی رسید. من دوباره جزییات مربوط به سه محور را داخل هر قسمت می نویسم.

۱ – درد و ناراحتی

سر: داشتن درد، کشیده شدن موها (وسط . پشت . راست . چپ. زیر بند ماسک).

گردن: درد، کشیده شدن پوست (جلو . پشت. راست. چپ. زیر بند ماسک).

صورت: پیشانی. فشار بند ماسک به شقیقه ها. چشمها. فرورفتن چیزی توی چشم . پاک کردن اشک. چسبیدن ماسک به مژه ها. فشار ماسک به گودی بالای دماغ. فشار ماسک به گونه ها. پاک کردن آب دهان. زخم لبها. دندان درد. گوش درد. ماندن لبه و لاله گوش زیر بند ماسک

بدن: سینه . شکم. سوزش محل سوند. کشیده شدن لوله سوند توسط پیراهن. درد اطراف سوند از داخل معده. دل درد. ناراحتی قلبی.

پشت: کتف. وسط. پایین. کمردرد.

باسن: سطح باسن. داخل. فرورفتن استخوان دنبالچه در گوشت.

جلو: سوزش ناشی از عرق لای رانها. خیسی ناشی از قطرات ادرار

دست: بازو . آرنج. ساعد. روی دست. کف. انگشتان. سرشدن دست.

پا: ران. زانو. ساق. روی پا کف پا. پاشنه. انگشتان. گرفتگی پا. سرشدن. کزکز کردن

۲ – خارش

سر: وسط . پشت . راست . چپ. زیر بند ماسک.

گردن: جلو. پشت. راست. چپ. زیر بند ماسک.

صورت: پیشانی. گونه ها. زیر ماسک. سطح گوش. داخل گوش. پشت گوش.

بدن: زیر بغل راست. زیر بغل چپ. سینه. شکم. ناف.

پشت: کتف. وسط. پایین.

باسن: سطح . شیار.

جلو: لای رانها و …

دست: بازو . آرنج. ساعد. روی دست. کف. لای انگشتان.

پا: ران. زیر زانو. ساق. روی پا کف پا. پاشنه. لای انگشتان.

۳ – جابجایی

سر وگردن: به سمت چپ. به سمت راست. افزودن بالش. کاهش بالش.

بدن: چرخاندن به پهلوی راست. به پهلوی چپ. به پشت

دست: گذاشتن دستها روی سینه؛ روی رانها؛ کنار بدن. گذاشتن بالش زیر دست. برداشتن بالش.

پا: دراز کردن. جمع کردن – از طریق گذاشتن بالش در دو طرف آن- گذاشتن بالش زیر انتهای پا. برداشتن بالش.

۴ – عمومی

نیاز به دستشویی (بزرگ یا کوچک) .گرمی هوا (کم کردن روانداز) . سردی هوا (افزایش روانداز). روشن یا خاموش کردن تلویزیون (و امثال آن) . تعویض کانال. روشن یا خاموش کردن چراغ اطاق

۵ – کنجکاوی

راجع به اهل خانه . فامیل . دوستان . همسایه ها.

چند نکته:

– قسمت چک لیست سوال از بیمار بهتر است به صورت چارت هرمی و خوشه ای روی کاغذ آ۴ ترسیم شده و داخل کیسه کلاسور به تخت بیمار نصب گردد. یک چنین چارتی با حداقل کلمات کلیدی، سرعت پی بردن به منظور بیمار را افزایش می دهد.

– افزودن بیش از این به زیر محورها بر ضد خود عمل کرده و باعث کندی کار می شود. بقیه کار را پرستار بیمار باید با فکر و تجربه و تکرار دنبال کند. به فرض با ۳ سوال فهمید که ساعد بیمار دچار خارش است. این که روی ساعد است یا زیر و نقطه اصلی کجاست را باید خودش با دست کشیدن و سوال پیدا نماید.

– – هر پرستاری می تواند متناسب با شرایط بیمار ، مکان محورهای اصلی در چک لیست را جابجا کند. مثلا بیماری که مشکل بی نظمی در ادرارکردن دارد، بدیهی است که همین مساله باید اولین سوال از بیمار باشد.

پرستاران و مراقبان گرامی بیمار؛ از چک لیست نباید گریزان باشید. خیلی زود به آن عادت کرده و از حفظ می شوید. یک لحظه فکر کنید که پایتان تاب خورده و درد می کند؛ یا نوک مویی باعث خارش شدید پوست زیر بغلتان شده است، چکار می کنید؟ بدون معطلی و به فرمان مغز، پایتان را صاف کرده یا زیر بغلتان را می خارانید و راحت می شوید. حال با این چک لیست، همین راحتی را در عرض چند ثانیه تقدیم عزیزتان می کنید که مغزش فرمان می دهد ولی عصب های حرکتی و ماهیچه ها برایش تره هم خرد نمی کنند! سرزنده و پایدار باشید ای شمع های صبور و روشنی بخش.

منبع: www.alsiran.com