گزارش اهم فعالیت‌های انجام‌شده در راستای تأسیس انجمن ای.ال.اس ایران

انجمن چگونه شکل گرفت؟

در زمستان ۱۳۹۱ با همکاری چند تن از بیماران، خانواده‌ها و دوستان انجمن به شکل گروه  HelpALS آغاز به کار نمود. در ابتدا جلساتی با حضور اعضا برگزار و به تصمیم‌گیری در خصوص مکانیزم فعالیت پرداخته می‌شد. چندین جلسه پی‌درپی نیز با حضور خانواده بیماران و بعضاً خود بیماران تشکیل گردید. در این جلسات به معرفی گروه و تبادل اطلاعات پرداخته می‌شد.

به دنبال جلسه با تیم تحقیقاتی دانشگاه تهران به سرپرستی سرکار خانم دکتر الهه الهی و چند تن از اساتید برتر این حوزه که به بررسی علمی این بیماری در حوزه عوامل و علل می‌پردازند و همچنین جلسات متعدد با آقایان دکتر بابک زمانی (نورولوژیست)، دکتر شهریار نفیسی (نورولوژیست) و دکتر حبیب مفخم (متخصص توانبخشی و طب فیزیکی) زمزمه‌های تشکیل انجمن به شکل وسیع آغاز شد.

بر این اساس اقدامات ذیل انجام شد:

۱-   ثبت درخواست تأسیس از طریق تکمیل فرم تقاضانامه در پرتال وزارت کشور و دریافت کد پیگیری

۲-مراجعه به پرتال جهت اطلاع از نتیجه درخواست (با توجه به اینکه انجمن مربوط به یک بیماری خاص می‌باشد، تقاضا برای بررسی حدود ۱ ماه نزد وزارت بهداشت بود که پس از تأیید از جانب این وزارتخانه، مجوز ورود به مرحله بعد صادر شد.

۳-   تکمیل فرم مشخصات فردی موسسین و اساسنامه از طریق سایت (پیوست ۱ گزارش)

مراحل باقی‌مانده از ثبت انجمن:

۱-   مراجعه نماینده موسسین به فرمانداری جهت تحویل مدارک

۲-   تشکیل پرونده در دبیر خانه هیات نظارت و انجام استعلامات ۴ گانه

۳-   اخذ پاسخ استعلام‌ها

۴-   برگزاری مجمع عمومی موسس جهت تعیین هیات مدیره و بازرسان و تصویب طرح

 

اقدامات انجام‌شده تا کنون

  1. اختصاص یک خط تلفن همراه جهت ارتباط با بیماران و  پاسخگویی به سئوالات آنها
  2. برگزاری گردهمایی بیماران و پزشکان در روز جهانی ای.ال.اس (بیمارستان فیروزگر – خرداد ۱۳۹۲)
  3. تأسیس سایت مخصوص انجمن به آدرس www.helpals.ir
  4. بارگزاری بانک اطلاعات علمی برای استفاده بیماران شامل جزوات فیزیوتراپی، تغذیه، چک‌لیست درک نیازهای بیمار، تراکستومی، گاستروستومی و …
  5. ایجاد فروم در سایت برای تبادل اطلاعات، اهدا یا فروش تجهیزات
  6. ارسال نامه به شبکه بانکی جهت جلب حمایت
  7. موافقت بانک کشاورزی با حمایت از انجمن
  8. موافقت شرکت شاتل برای حمایت از انجمن
  9. جلب حمایت و ارتباط شرکت سانوفی فرانسه
  10. جلب حمایت انجمن خیرین سلامت
  11. ارتباط با روزنامه سلامت و اختصاص ویژه‌نامه نوروز ۱۳۹۲ به موضوع بیماری ای.ال.اس
  12. اقدام به راه‌اندازی سیستم ارتباطی از طریق تماس چشمی برای بیماران ( در مرحله ساخت)
  13. مکاتبه با انجمن‌های als و mnd سایر کشورها
  14. تهیه فیلم کامل برگزاری گردهمایی
  15. تهیه فیلم مجموعه‌ای از صحبت‌های اساتید صاحب‌نظر (درحال اقدام)
  16. فیلم آموزشی تکنیک انباره کردن هوا (فیزیوتراپی ریه)
  17. ارتباط با پزشکان متخصص و تهیه بانک اطلاعاتی بیماران

lex disease

[۷]Riluzole
درباره

موسس سایت و تولید کننده دستگاه ارتباطی با بیماران ALS

پست شده در اخبار