تنفس مصنوعی درازمدت

منبع: www.alsiran.com
عوارض ناشی از بیماری ای.ال.اس.ال.اس بیماری ئی است که به تدریج تمام ماهیچه های حرکتی را از کار می اندازد و فلج می کند. همینطور ماهیچه های تنفسی را. این بدین معنی است که تنفس بیمار کاهش یافته و نارسائی هایی بوجود خواهد آمد. هم چنین در اثرورود غذا و یا مایعات در نای و ضعف در سرفه کردن می تواند تنگی نفس و عفونت در نای و شش ها بوجود بیاید. این وضعیت با سرفه و تنگی نفس و گاه تب همراه است کاهش تنفس در شروع ضعف ماهیچه ها مشکلی ایجاد نمی کند؛ حداقل تا زمانی که ذخیره تنفسی شش موجود هست. این ذخیره سازی توسط ماهیچه های تنفسی انجام می گیرد.

توضیح مترجم: این مطلب از روی یادداشت اطلاعاتی که از طرف بخش سی.تی.بی (مرکز خدمات تنفس مصنوعی در خانه) در اختیار بیمار قرار می گیرد، ترجمه و اقتباس شده است. این نامه قبل از مراجعه بیمار به این بخش ودیدار با پزشک متخصص، در اختیار او گذاشته می شود. هدف این است که چون در ملاقات حضوری، مسایل سنگین و عاطفی به طور صریح با بیمار مطرح خواهد شد؛ پیشاپیش زمینه ذهنی برای مواجه شدن با آن را داشته باشد. ضمنا در این ملاقات قبل از گفتگو با پزشک، از انگشت بیمار خون گرفته می شود، تا پزشک با اطلاع از کیفیت تنفس بیمار (میزان اکسیژن و دی اکسید کربن)، با او صحبت کند.

تنفس مصنوعی درازمدت برای بیماران ای.ال.اس

عوارض ناشی از بیماری ای.ال.اس.ال.اس بیماری ئی است که به تدریج تمام ماهیچه های حرکتی را از کار می اندازد و فلج می کند. همینطور ماهیچه های تنفسی را. این بدین معنی است که تنفس بیمار کاهش یافته و نارسائی هایی بوجود خواهد آمد. هم چنین در اثرورود غذا و یا مایعات در نای و ضعف در سرفه کردن می تواند تنگی نفس و عفونت در نای و شش ها بوجود بیاید. این وضعیت با سرفه و تنگی نفس و گاه تب همراه است کاهش تنفس در شروع ضعف ماهیچه ها مشکلی ایجاد نمی کند؛ حداقل تا زمانی که ذخیره تنفسی شش موجود هست. این ذخیره سازی توسط ماهیچه های تنفسی انجام می گیرد. وقتی این ذخیره استفاده شد، بیمار ممکن است بطور ناگهانی یا تدریجی با مشکل نارسایی در تنفس مواجه شود. بالا رفتن میزان گاز کربنیک در خون، بخصوص هنگام خواب موجب بروز مشکلات زیر می شود: بد خوابی قطع شدن و تکه تکه شدن خواب دیدن کابوس و خواب های ترسناک عرق ریزی شبانه بیدار شدن همراه با سردرد عدم تمرکز و کم شدن حافظه خواب آلود بودن در طی روز کم اشتهائی نفس تنگی اگر این مشکلات افزایش پیدا کرد و گاز کربنیک بیشتر شد، خواب آلودگی بیشتر خواهد شد. بعد هم عمیق نر شدن بیشتر خواب تا حد بیهوشی و بعد هم به خواب رفتن برای همیشه کمبود اکسیژن اغلب در مراحل اولیه بوجود نمی آید و بیشتر در مراحل بعد تر و کم شدن تنفس پیش می آید. همچنین علت کمبود اکسیژن می تواند در اثر فلج شدن تارهای صوتی و ماهیچه های بلعی باشد. اگر عفونت ریه در مراحل اولیه بیماری رخ دهد، کمبود اکسیژن هم می تواند در تنگی نفس نقش داشته باشد. علائم این نارسائی ها می تواند چنین باشد: احساس خفگی، ترس و وحشت و کم آوردن تنفس. کمبود اکسیژن می تواند به خوبی با گرفتن اکسیژن اضافی (طبق تجویز پزشک) برطرف گردد. در این حالت مریض همچنان به تنفس خود ادامه می دهد مداوا با تنفس مصنوعی مشکلاتی که در بالا به آنها اشاره شد، از بیماری ریوی ناشی نمی شوند، بلکه این وضعیت، در ادامه کاهش عمل پمپ تنفسی (دستگاه تنفسی) یعنی دیافراگم و ماهیچه های بین دنده ها پیش می آید. متخصصان تا کنون به این نتیجه رسیده اند که امکان بهبود عمل دستگاه تنفسی با اکسیژن اضافی یا دارو یا ترکیبی از این دو وجود ندارد. تنها امکان موجود، کمک به دستگاه تنفسی یا حتی محول کردن عمل تنفس، توسط نفس مصنوعی است این بدین معناست که اگر هوای بیرون توسط خود فرد به شش ها نرسد، یک پمپ (ماشین) کمک می کند تا این کار انجام بگیرد. این کار زمانی انجام می گیرد که پائین رفتن عمل تنفس در فرد باعث بروز مشکلاتی گردد. نکته مهم این است که این عمل (تنفس مصنوعی) قادر به از بین بردن کلیه مشکلات ناشی از کم شدن عمل تنفس نمی باشد در کل دو نوع تنفس مصنوعی وجود دارد:۱- توسط ماسک (ماسک بینی یا ماسک بینی و دهان). ۲ – تنفس از طریق قرار دادن یک (قیف پزشکی) کانوله در نای ترخیا تنفس توسط ماسک در این نوع تنفس مصنوعی که به آن تنفس نن این واسیو (تنفس بدون آسیب به بدن) هم گفته می شود هوا توسط ماسک متصل به دستگاه برقی از طریق دهان و بینی به شش بیمار دمیده می شود. [شبیه ماسکی که غواصان به صورت شان می گذارند] مهم ترین هدف از این کار بطور مقطعی بالا بردن کیفیت زندگی بیمار است. از آن جا که پائین رفتن عمل تنفس در قدم اول اغلب در شب (هنگام خواب) حادتر می شود، به همین دلیل این نوع تنفس نخست طی شب استفاده می شود فواید این عمل یعنی نفس مصنوعی با ماسک می تواند در خانه خود بیمار انجام بگیرد با این شیوه تنفس، مشکلات ناشی از مکفی نبودن تنفس طبیعی ، کاهش می یابد. به این ترتیب فرد می تواند طی روز وضع عمومی بهتری داشته و سرحال تر باشد در مقایسه با بیمارانی که تنفس مصنوعی نمی گیرند، عمر بیمارانی که از این امکان استفاده می کنند به طور متوسط بین ۴ تا ۶ ماه افزایش می یابد. این موضوع توسط تحقیق علمی به اثبات رسیده است مضرات – بیمار به مدت یک تا دو هفته در مرکز توانبخشی بستری می شود تا دستگاه تنفس مصنوعی مطابق شرایط او، تنظیم گردد زحمات اضافه ای که تنفس مصنوعی پیش می آورد، بخصوص اگر عمل تنفس خوب پیش نرود این نوع تنفس عوارض جانبی هم می تواند داشته باشد، از قبیل: خارج شدن هوا از زیر ماسک بر روی صورت، حالت باد کردن شکم، اثر گذاری فشار ماسک روی پوست بینی و سرخ و ملتهب کردن آن؛ پیش آمدن گاه به گاه تنگی نفس ؛ چون که دستگاه تنفس مصنوعی به اندازه کافی با آن مقابله نمی کند مهم ترین جنبه منفی این است که امکان تاثیر این دستگاه موقتی بوده و با پیشرفت بیماری ای.ال.اس. تاثیر خود را از دست می دهد تنفس مصنوعی از راه سوراخ کردن نای (تراخوستوما) در این نوع تنفس- که تنفس اینواسیو (تنفس با آسیب به بدن) هم نامیده می شود- هوا توسط تراخوکانوله لوله ای که از بیرون به گلوی بیمار فرو می برند – در نای دمیده می شود. مهم ترین هدف از این نوع تنفس، طولانی کردن عمر بیمار می باشد فواید – یک فایده این نوع تنفس این است که بیمار می تواند سالها زندگی کند در این نوع تنفس، توسط لوله ای خلط و مایعات مجرای تنفسی بیرون کشیده می شود که می تواند تنگی نفس را کمتر کند مضرات با این که به وسیله این دستگاه، بیمار سالیان عمر می کند، اما همچنان از نظر جسمی عقب تر می رود. تداوم این وضعیت (عمر طولانی همراه با وضع وخیم جسمی) می تواند در پائین بردن کیفیت زندگی بیمار و همینطور اطرافیان موثر باشد رای این نوع تنفس، یک عمل جراحی به مدت حدود ۴۵ دقیقه لازم است تا پزشک بتواند فضای لازم را در نای ایجاد کند.لازمه اش این است که بیشتر بیماران به مدت طولانی در بیمارستان بستری شوند و اغلب نیز در بخش مراقبت های دائمی دراین نوع تنفس که ۲۴ ساعته است، امکان زیادی وجود دارد که بیمار پس از عمل جراحی باقیمانده عمل تنفس طبیعی خود را از دست بدهد و به طورکامل به دستگاه تنفس مصنوعی وابسته شود به علت داشتن تراخستوما با کانوله در نای، حرف زدن و بلعیدن سخت تر از قبل می شود وجه بسیار منفی تنفس اینواسیو این است که دراثرقرار دادن لوله تنفسی در نای، بدن بیمار آمادگی بیشتری نسبت به امراض عفونی پیدا می کند که غالبا تنها در بیمارستان قابل معالجه است زمانی که بیمار به ندرت می تواند نفس بکشد، نمی تواند حرف بزند و دستها و پاهایش همه فلج شده اند؛ به طور کامل وابسته به پرستارمی شود. رسیدگی به دستگاه تنفسی باید شبانه روزی باشد و بقدری دائمی است که در خانه امکانش نیست. به کارگیری این نوع تنفس در اغلب موارد فقط می تواند در مراکز رسیدگی به بیماران عملی گردد سایر شیوه های مداوا تا زمانی که ماهیچه های دهان، گلو وتارهای صوتی هنوز کار می کنند ، بیمار می تواند تنفس خود را نگه دارد، می تواند با یادگیری شیوهایی ، سرفه هایش را بهتر کند (با قدرت تر کند). منظورمان انباشت هوا و شیوهای عملی کمک به سرفه کردن است که فرد برای انجام آن، نیاز به کمک اطرافیان دارد در صورتی که بیمار حاضر به استفاده از تنفس مصنوعی نباشد، یا پیشرفت بیماری در حدی باشد که عمل تنفس مصنوعی دیگر امکان پذیر نباشد، تنگی نفس و مشکلات ناشی از آن به شیوه های دیگری مداوا می شود. در این حالت ، همانطور که گفته شد، بیماری پیشرفت زیادی کرده و در مرحله نهائی است اگر بیمار تنگی نفس دارد، معالجه با اکسیژن با دوز پائین عملی است. اگر کمک کرد، تنگی نفس در عرض ۵ تا ۱۰ دقیقه کمتر می شود. سپس می توان مصرف را قطع کرد تا زمانی که دوباره تنگی نفس شروع می شود. در این حالت، خود بیمار می تواند تعیین کند چه زمانی و چه مدتی می خواهد اکسیژن استفاده نماید. چنانچه اکسیژن بهبودی همراه نیاورد، داروی دیگری داده می شود. از جمله مرفین (برای مثال به شکل نوشیدنی) که می تواند حالت تنگی نفس را به خوبی کاهش دهد. دوز آن طوری نوشته می شود که تنگی نفس را معالجه کند و بیمار حداقل کاهش تنفس را احساس کند. ضروری است که اکسیژن و سایر داروها در خانه دردسترس باشند تا بیمار بتواند در صورت نیاز استفاده کند. دکتر متخصص سی.تی.بی پس از صحبت با مریض، دکتر خانوادگی را مطلع خواهد ساخت در مرحله نهائی بیماری، فرد تحت نظر دکتر خانوادگی قرار می گیرد. مهم این است که بیمار شکایتی از تنگی نفس، ترس یا درد نداشته باشد. این موارد به خوبی می توانند با دارو جلوگیری شوند. همچنین اکسیژن می تواند در دوز بالائی مصرف گردد. سرانجام تنفس به تدریج کمتر و کمتر می شود. اما به خاطر خواب آلودگی، بیمار از این بابت مشکلی احساس نمی کند و سرانجام به آرامی به خواب ابدی فرو می رود اگر بیمار هنوز در تصمیم گیری مردد است؟ اگر بیمار تصمیم گرفت که تنفس مصنوعی نگیرد، طبعا نیازی به کنترل توسط بخش سی.تی.بی نیز وجود نخواهد داشت اگر بیمار هنوز مردد است که تنفس مصنوعی بگیرد یا نه. بهتر است کنترل تنفسی و ذخیره تنفسی به طور مرتب توسط سی.تی.بی انجام بگیرد؛ تا این مرکز در جریان وضعیت تنفسی بیمار باشد. طی این مدت به دفعات مکرر از بیمار پرسیده می شود که آیا تصمیم اش را در مورد استفاده از تنفس مصنوعی گرفته است یا نه اگر فرد بیمار تصمیم بگیرد که تنفس مصنوعی بگیرد، کنترل مرتب ذخیره تنفسی توسط سی.تی.بی لازم و ضروری است. در مراجعه بیمار به این مرکز، مشکلات تنفسی، عملکرد شش ها، قدرت سرفه، کنترل و اندازه گیری می شود. همچنین آزمایش خون انجام می گیرد. بسته به نتایج آزمایشات ، اگر احتمال نارسائی تنفسی بود با مشورت بیمار، وی به مدت ۱ تا ۲ هفته بستری می شود. به این ترتیب بیمار در بخش مربوطه به طور شبانه روزی کنترل می شود. طی این دوران در داخل شاهرگ مچ دست بیمار سوزنی گذاشته می شود تا بخصوص طی شب و زمانی که بیمار در خواب است حتی الامکان بدون بیدار کردن ، سه نوبت از وی خون گرفته شود. اگر شب ها تنفس کافی نباشد، ماشین (پمپ) تنفس مصنوعی تنظیم می گردد و پس از آن حداقل به مدت هشت ساعت عمل تنفس مصنوعی صورت می گیرد. مرحله بعد دادن آموزش های لازم در این زمینه به بیمار و نفر همراه وی است. در نهایت زمانی که بیمار به نفس کشیدن توسط دستگاه کاملا عادت کرد و به آن اطمینان نمود، می تواند این مرکز را ترک کرده و عازم خانه شود. پس از آن یک پرستار از این مرکز به طور مرتب در خانه بیمار را ویزیت کرده و دستگاه را چک و کنترل می کند. همچنین بیمار در زمان مشخص شده برای کنترل به این مرکز مراجعه می کند. پس از آن ۲ بار در سال در خانه کنترل می شود که تنفس تاثیر مکفی داشته است یا نه. این کار توسط دستگاه مخصوص اندازه گیری تنفس که یک شب به بیمار وصل می شود انجام می گیرد. به این ترتیب تصمیم گرفته می شود که آیا لازم است تغییراتی در دستگاه داده شود یا نه اگر بیمار تصمیم به تنفس توسط تراخوستوما (سوراخ کردن نای) گرفت: در این صورت او باید به مدت طولانی در یک مرکز نگهداری بیماران بستری شود. زیرا این نوع تنفس نیاز به مراقبت های بیشتر و دائمی دارد که تنها در چنین مراکزی امکان اش وجود دارد. علاوه بر این با پیشرفت بیماری و افزایش فلج شدن، نیاز بیمار به رسیدگی نیز به طور مرتب افزایش می یابد. تعداد مراکز نگهداری که امکان تنفس مصنوعی هم داشته باشند محدود است. به همین دلیل بیمار در انتظار انتقال به این مراکز اجبارا هفته ها یا حتی ماهها در بخش مراقبت های دائمی بیمارستان بستری می شود نقطه نظرات سی.تی.بی این مراکز در مورد مشکلات تنفسی بیماران ای.ال.اس تجربه سالیان دراز دارد. با توجه به این تجارب، نظرات و پیشنهادات و تجویزهای خود را در مورد تنفس می دهد. باید مد نظر داشت که گفته آنها در حد نظر و تجویز است. تعیین کننده و مهم ، نظر و تصمیم خود بیمار می باشد. گذشته از هر تصمیمی که بیمار بگیرد، کمک و راهنمائی های لازم و همه جانبه توسط این مرکز داده خواهد شد. این مراکز در طول ۲۴ ساعت قابل دسترسی می باشد سی.تی.بی تنفس اینواسیو (سوراخ کردن نای) را بعلت رسیدگی و مراقبت دائم و زیادی که این نوع تنفس دارد و همچنین کیفیت زندگی، پیشنهاد نمی کند در مورد تنفس مصنوعی نن اینواسیو (ماسک) برای سی.تی.بی مشکل است که یک تجویز کلی و همگانی بدهد. طبق دستاوردهای اخیر علم پزشکی به نظر می رسد که این نوع تنفس می تواند در مورد بعضی از بیماران ای.ال.اس موجب کاهش یک سری مشکلات گردد. برای یک تجویز عملی برای تمام بیماران ای.ال.اس تحقیقات بیشتری مورد نیاز است. تحقیق باید در رابطه با نقش این نوع تنفس در بالا بردن کیفیت زندگی، طولانی تر شدن عمر باشد و نیز این که در چه نقطه ای از روند بیماری باید این تنفس عملی گردد ثبت خواسته های بیمار در پایان می خواهیم براهمیت این نکته تاکید کنیم که بیمار خواسته ها و تمایلات خویش را بطور کتبی ثبت نماید، از جمله در مورد نحوه تنفس در درازمدت و همچنین در صورت پس رفتن ناگهانی و شاید غیرمنتظره تنفس . بیمار می تواند در زمینه ادامه یا برعکس، کنار گذاشتن عمل تنفس در پایان زندگی، خواسته اش را به ثبت برساند. بدین ترتیب این بیمار است که مشخص می کند در آینده طبق خواسته وی عمل شود؛حتی اگر خود وی دیگر امکان ایجاد رابطه (گفتگو) با دکترها را نداشته باشد. اگر شرایط اجازه داد، بیمار همواره می تواند در صورت تمایل، نظرش را تغییر دهد. مهم این است که دکتر خانوادگی وی در جریان محتوای این متن گذاشته می شود.طی صحبت، از بیمار سوال می شود که آیا می خواهد تنفس مصنوعی صورت بگیرد یا نه؟ اگر جواب مثبت بود، کدام یک از دو شیوه تنفسی را انتخاب می کند؟ در این باره نظرات بیمار در مورد کیفیت زندگی اش در آینده و پارامترهایی که این کیفیت را تعیین می کنند، بسیار مهم است. بیمار همچنین می گوید که تا چه زمانی باید تنفس مصنوعی ادامه یابد. این بیمار است که تصمیم می گیرد که چه زمانی تنفس مصنوعی باید متوقف گردد.

اگر در این زمینه سوالات بیشتری دارید اگر در این زمینه سوال بیشتری دارید، می توانید با نورولوگ (دکتر مغز و اعصاب) خود یا دکتر توانبخشی تماس بگیرید. شما همچنین می توانید با یکی از مراکز سی.تی.بی تماس بگیرید:

سی.تی.بی بیمارستان آکادمیک گرونینگن، تلفن: ۳۶۱۳۲۰۰ – ۰۵۰ (۰۰۳۱)

سی.تی.بی بیمارستان آکادمیک ماستریخت، تلفن: ۳۸۷۶۳۸۴ – ۰۴۳ (۰۰۳۱)

سی.تی.بی. بیمارستان اراسموس روتردام، تلفن: ۴۶۳۹۲۲۲ – ۰۱۰ (۰۰۳۱)

سی.تی.بی. بیمارستان آکادمیک اوترخت، تلفن: ۷۵۵۸۸۶۵ – ۰۸۸ (۰۰۳۱)

متن حاضر توسط مراکز تنفس مصنوعی در خانه (سی.تی.بی) و مرکز ای.ال.اس در دسامبر ۲۰۰۶ در هلند تهیه و تنظیم گردیده است.
منبع: www.alsiran.com

برگردان: فرح شریعت

ویراستار تخصصی: دکتر علی حمیدیان