بایگانی وبلاگ

تسلیت

درگذشت مادر چنان سنگین و جانسوز است که به دشواری به باور مینشیند. با خبر شدیم که خانم نقابه احمدی از بیماران ALS به دیار باقی شتافتند. برای آن عزیز غفران و رحمت واسعه الهی را خواستاریم. یادش همواره در

پست شده در اخبار

ویدئو چالش سطل یخ انجمن ای.ال.اس ایران

با درود به شما همراهان گرامی روزهایی عجیبی رو پشت سر گذاشتیم و حمایت و لطف شما عزیزان رو واقعا حس کردیم. تقریبا داریم به هدف اولیه مالی مون نزدیک میشیم گرچه امیدواریم با اطلاعرشانی شما در شبکه های اجتماعی،

پست شده در اخبار

راهکار کمک مالی به انجمن ALS ایران مشخص شد

با درود به شما همراهان گرامی همانطور که در پست های قبلی به اطلاع رسید به دلیل اینکه انجمن در آخرین مراحل تاسیس است قادر به افتتاح حساب حقوقی نبودیم و در زمینه دریافت وجوه ملاحظاتی داشتیم. اما به لطف

پست شده در Uncategorized, اخبار

کمپین آب یخ بریز یا پول بده برای کمک به انجمن های ALS

شرکت‌کنندگان در این کمپین که خود توسط افراد دیگری به چالش کشیده شده‌اند، بعد از ریختن آب یخ بر روی خود، نام سه نفر دیگر را اعلام می‌کنند تا یا ظرف ۲۴ ساعت بر روی خود آب بریزند و یا

پست شده در اخبار

گزارش اهم فعالیت‌های انجام‌شده در راستای تأسیس انجمن ای.ال.اس ایران

انجمن چگونه شکل گرفت؟ در زمستان ۱۳۹۱ با همکاری چند تن از بیماران، خانواده‌ها و دوستان انجمن به شکل گروه  HelpALS آغاز به کار نمود. در ابتدا جلساتی با حضور اعضا برگزار و به تصمیم‌گیری در خصوص مکانیزم فعالیت پرداخته

پست شده در اخبار

قرص ریلوتک

ضمن تسلیت به خانواده محترم مهدوی که پدرشون رو در مبارزه با ALS از دست دادن به اطلاع دوستان میرسد که ۴۸ قرص ریلوتک دست خانواده هست که تمایل دارند به بیماری که نیازمند باشد اهدا کنند. درصورتی که علاقمندید

پست شده در اخبار

موافقت وزارت کشور

گردهمایی انجمن ای.ال.اس با درود به دوستان و همراهان گرامی امروز مطلع شدیم وزارت کشور موافقت اولیه خود با فعالیت انجمن به عنوان یک سازمان مردم نهاد اعلام کرده پس از بررسی نهایی اساسنامه و هیئت موسس انجمن به زودی

پست شده در اخبار

دانلود کتاب صوتی سه شنبه ها با موری

با تشکر از خانم مهدوی بابت معرفی این کناب ارزشمند نویسنده: میچ آلبوم مترجم: مهدی قراچه داغی راوی:م. شیرازی   راوی: م. شیرازی    زمان کل: ۳ ساعت و ۲۶ دقیقه کتاب ‘سه شنبه‌ها با موری’ (انگلیسی: Tuesdays with Morrie) رمانی واقعی، نوشته شده

پست شده در Uncategorized, اخبار

اولین گردهمایی بیماران ALS

اولین گردهمایی بیماران ALS زمان: پنج‌شنبه ۳۰ خرداد ۱۳۹۲-  ساعت ۱۰ الی ۱۲ مکان : سالن اجتماعات بیمارستان فیروزگر (خیابان کریمخان- خیابان به‌آفرین) با حضور اساتید بر جسته جناب آقای دکتر بابک زمانی، جناب آقای دکتر حبیب مفخم،‌ جناب آقای دکتر

پست شده در Uncategorized, اخبار

درمانگاه ای.ال.اس

دوشنبه اول هر ماه آقای دکتر زمانی و آقای دکتر مفخم در طبقه هفتم درمانگاه بیمارستان رسول اکرم به ویزیت بیماران ای.ال.اس می‌پردازند و بیماران را ویزیت می‌کنند. سر زدن و استفاده از راهنمایی‌های ایشان بسیار مفید است.  زمان مراجعه

پست شده در اخبار

شرکت در مراسم انجمن دیستروفی در اولین فعالیت عمومی حمایت از بیماران ALS

در این جلسه با عزیزان جدیدی اشنا شدیم که همدلی انها ما را باز به آینده ای روشن تر امیدوار نمود. در این مراسم که به همت انجمن دیستروفی برگزار شده بود این فرصت فراهم شد تا با معرفی فعالیت های

پست شده در اخبار

امیدهای رویان به درمان بیماری‌های مغزی و استخوانی

رئیس پژوهشگاه رویان با اشاره به اهمیت سلول درمانی در بیماری‌های استخوانی و غضروفی در سطح دنیا، از اختصاص بیش از یک سوم کارآزمایی‌های بالینی رویان به تحقیق درباره سلول‌های درمانی این بیماری‌ها خبر داد. دکتر حمید گورابی در افتتاحیه

پست شده در اخبار

بخشنامه وزارت برق جهت بیماران خاص

این بخشنامه با پیگیری خانم و اقای خضرایی شکل گرفته است. به استناد آن برق بیماران خاص با ۳۰% تخفیف محاسبه میگردد.

پست شده در اخبار