اولین گردهمائی بیماران ALS

اولین گردهمایی بیماران ای.ال.اس در روز ۳۰ خردادماه ۱۳۹۲ در محل سالن اجتماعات بیمارستان فیروزگر تهران برگزار شد. این مراسم با حضور استادان ارجمندی همچون  آقایان دکتر بابک زمانی، دکتر شهریار نفیسی، دکتر حبیب مفخم و خانم دکتر الهه الهی با هدف  اطلاع‌رسانی به بیماران و خانواده‌هایشان  تشکیل گردید

گزارش خانم فهیم:

مراسم ساعت ۱۰ صبح بعد از تلاوت آیاتی چند از کلام‌الله مجید و اجرای سرود ملی، با خوشامدگویی و معارفه توسط خانم آذرگل فهیم آغاز گردید. در ادامه اساتید ارجمند با توجه به زمینه تخصصی خود و تجربیات ارزنده‌شان به صحبت در خصوص بیماری پرداختند. این سخنرانی‌ها مواردی چون معرفی بیماری، علل پیدایش آن، بررسی زمینه‌های ژنتیکی، بررسی در ایران و سایر کشورها، اطلاعاتی در خصوص دارو و درمان، تغذیه، ورزش، تکنیک‌های کنترل بیماری و … را شامل شد.
در این مراسم به همت شرکت پرشین ایده‌آل سیستم کیکی برای روز جهانی ALS تهیه شد و در حین مراسم با کیک، شیرینی و آبمیوه از دوستان پذیرایی شد.
پس از استراحتی کوتاه، مراسم با صحبت‌های آقای امیر احمدی – یکی از بیماران – ادامه یافت. همچنین خانم حنانه خضرایی به قرائت یکی از شعرهای امیدبخش امید شریعت پرداخت و زندگی‌نامه کوتاهی از استیون هاوکینگ توسط خانم آذرگل فهیم ارائه شد.
در انتهای مراسم پزشکان به ارائه پاسخ سئوالاتی که از حضار به صورت کتبی جمع‌آوری شده بود پرداختند.
۲- ارزیابی برنامه
تعداد شرکت‌ کنندگان این برنامه در حدود ۴۰ نفر بود. با توجه به فرم‌های نظرسنجی که توسط حضار محترم تکمیل شده بود در مجموع برنامه بسیار خوب و مفیدی برگزار گردید. ایرادهای وارده نیز به محل برگزاری مراسم (طرح ترافیک بودن منطقه بیمارستان و همچنین پله‌های سالن) و خالی بودن جای این روان‌شناس و روانپزشک خبره بود. امید می‌رود که در مراسم‌های بعدی این اشکالات رفع گردد و مراسم به نحو پربارتری برگزار شود.
۳- انجمن ALS ایران
جمعی از بیماران و خانواده‌های آن‌ها با همکاری این اساتید ارجمند در صدد تشکیل انجمن ALS می‌باشند. در این مراسم از همه عزیزان دعوت شد که در صورت تمایل به همکاری با انجمن از طریق شماره تلفن ۰۹۳۶۶۸۴۹۶۷۴ و یا عضویت در سایت www.helpals.ir با ما در تماس بمانند.

جهت دیدن گالری عکس ها ادامه مطلب را ببینید

درباره

موسس سایت و تولید کننده دستگاه ارتباطی با بیماران ALS

پست شده در Uncategorized