تسلیت

درگذشت مادر چنان سنگین و جانسوز است که به دشواری به باور مینشیند. با خبر شدیم که خانم نقابه احمدی از بیماران ALS به دیار باقی شتافتند. برای آن عزیز غفران و رحمت واسعه الهی را خواستاریم.

یادش همواره در خاطر ما باقیست.

 

پست شده در اخبار

ویدئو چالش سطل یخ انجمن ای.ال.اس ایران

با درود به شما همراهان گرامی

روزهایی عجیبی رو پشت سر گذاشتیم و حمایت و لطف شما عزیزان رو واقعا حس کردیم. تقریبا داریم به هدف اولیه مالی مون نزدیک میشیم گرچه امیدواریم با اطلاعرشانی شما در شبکه های اجتماعی، وایبر، اینستگرام و…. بتونیم حتی مبالغ بیشتری جمع کنیم و به اهداف بزرگتری برسیم.
یاداوری میکنیم که جهت واریز کمک های نقدی میتونید مستقیما به سایت www.mehrabane.ir/view/56/-als- مراجعه فرمایید و با کارت بانکی مانند یک خرید ساده به انجمن کمک برسانید.

 

مهربانه

پست شده در اخبار

راهکار کمک مالی به انجمن ALS ایران مشخص شد

با درود به شما همراهان گرامی

همانطور که در پست های قبلی به اطلاع رسید به دلیل اینکه انجمن در آخرین مراحل تاسیس است قادر به افتتاح حساب حقوقی نبودیم و در زمینه دریافت وجوه ملاحظاتی داشتیم. اما به لطف و همکاری شرکت پارس اتنا دژ توانستیم مکانیزمی برای دریافت کمک های مالی شما ایجاد کنیم.
کمک های شما بسته به مقدار جمع شده صرف موارد زیر خواهد شد:
۱- اجاره و یا رهن فضایی کوچک جهت استقرار انجمن (یکی از ضروری ترین نیازهای انجمن)
۲- تامین هزینه چاپ بروشور های اطلاع رسانی برای افراد تازه تشخیص داده شده و خانواده بیماران (قبلا در مقیاس کم و برای تهران صورت گرفته)
۳- تامین دستگاه های یدک و اورژانسی برای موارد خرابی (هزینه هر یک از دستگاه ها سر به میلیون ها تومان میزند لذا تنها در صورت رسیدن به مبلغ خیلی بالا به صورت موثر قادر به پیاده سازی ان خواهیم بود)
۴- استقرار روانشناس برای بیماران و به خصوص خانواده آنها

۵- جمع اوری و تکمیل بانک اطلاعاتی بیماران و پیگیری از ارگان ها و سازمان ها جهت شمول دارو و تجهیزات توسط بیمه ها

و ….

جهت کمک مالی :
۱- به سایت مهربانه مراجعه فرمایید.
۲- پس از مطالعه روی حمایت از این پروژه کلیک نمایید.
۳- در این مرحله میتوانید بصورت بدون نام کمک کنید ولی ترجیحا مشخصات خود را وارد نموده و اکانت بسازید
۴- مبلغ کمک را مشخص نموده و دکمه پرداخت بانکی را بزنید تا به پورتال بانک منتقل شوید.
۵- در صورت موفقیت پیام مربوطه را در وبسایت خواهید دید.

لطفا جهت کمک مالی به ما به این صفحه بروید

لطفا جهت کمک مالی به ما به این صفحه بروید

پست شده در Uncategorized, اخبار

معرفی اعضاء فعال انجمن

با درود به شما همراهان گرامی

به پیشنهاد یکی از دوستان فیسبوکی این صفجه رو به معرفی عزیزانی که در این سه سال کنارشون بودیم اختصاص میدهیم. ترتیب عکس ها و معرفی اسامی اتفاقی میباشد.

خانم ها آذر گل و آذین فهیم : این دو خواهر عزیز و زحمت کش از پایه گذاران اصلی انجمن بودند. همکنون نیز بار اصلی انجمن بر دوش آذرگل فهیم مدیر انجمن است. آقای فهیم پدر ایشان سال پیش پس از سال ها مقاومت و حفظ روحیه به رحمت خدا پیوستند.


آقای دکتر بابک زمانی متخصص مغز و اعصاب ،استاد دانشگاه و روزنامه نگاری متبحر در حوزه پزشکی که در این ساله ها همراه بیماران ALS بوده اند و از حضورشان استفاده نموده ایم. ایشان نیز عضو هیت موسس و مدیره میباشند.

آقای دکتر زمانی

آقای دکتر زمانی

خانم دکتر الهه الهی متخصص ژنتیک و پژوهشگر ALS

1005945_571125142931277_1794467665_n

خانم دکتر الهی

 آقای دکتر شهریار نفیسی متخصص مغز و اعصاب و استاد دانشگاه 

دکتر شهریار نفیسی

دکتر شهریار نفیسی

آقای   دکتر حبیب مفخم  متخصص توانبخشی و طب فیزیکی 
_DSC0242

خانم حنانه خضرائی که مادرشون رو به خاطر بیماری ALS از دست دادند ولی با شور و انرژی زیاد پای ثابت همه فعالیت ها بودند.

شرکت در مراسم انجمن دیستروفی

شرکت در مراسم انجمن دیستروفی

سعید سادات مادرشاهی مهندس عمران و کارشناس ارشد مدیریت که اول با هدف ساخت ابزاری جهت کمک به بیماران وارد جمع شد و همکنون به عنوان عضو هیئت موسس و هیئت مدیره در کنار ما خدمت میکنند.

آقای فهیم در حال استفاده از دستگاه

آقای فهیم در حال استفاده از دستگاه

آقای احمدی عزیز که به عنوان بیمار نمونه انجمن و پر انرژی ترین و مقاوم ترین بیمار ALS ایران شناخته شدند و پیش از انتقالشون به شیراز افتخار حضور ایشون در جلسات رو داشتیم که دلگرمی خاصی به همراهان ما میداد.

آقای احمدی عزیز

آقای احمدی عزیز

دوستان نامبرده به لحاط نقش در شکل گیری و همچنین معرفی چهره های  انجمن نام برده شدند وگرنه دوستان زیادی در این مدت همراه ما بوند که از همگی تشکر فراوان داریم.

پست شده در Uncategorized

ماجرای کمک مالی به انجمن ALS ایران

باید از حمایت و توجهی که مردم عزیزمون نشون دادن تشکر کنیم. تعداد بازدید کننده های سایت بیش از ۸۰۰۰ نفر در روز گذشته بودند که باعث شد سرورمون لحظاتی از دسترس خارج بشه که با محبت آقای انزان پور به وضع عادی برگشت. دوستان زیادی ایمیل زدند و در مورد کمک مالی پرسیدند.  کمک به هر نهاد خیریه ای هم خوب هست و هم ارزشمند و در شرایط فعلی حتی لازم ولی مجموعه ارزشمند محک (که شاید بهترین الگو موسسات خیریه ایران باشد) فعلا برنامه ای برای بیماران ALS ندارند. لذا اگر نیت تون کلی هست که به هر کجا کمک کردید ان شالله قبول باشه ولی اگه هدفتون بیماران ALS هستند لطفا فعلا دست نگه دارید.

شاید یکی از مهمترین کمک های شما عضویت در فیس بوک ما جهت تداوم ارتباط با انجمن و اطلاع از برنامه های آتی و نیازهای ما است . به عنوان یکی از حیاتی ترین نیاز های ما مکانی فیزیکی در حد یک اتاق و یک خط تلفن حتی برای چند روز در هفته است که بیماران و خانواده آنها برای دریافت خدمات مراجعه کنند و علاقمندان ساماندهی شوند.  اگر در این رابطه کمکی از دستتان برمی اید لطفا با help@HelpALS.ir تماس بگیرید. 

اگر تمایل دارید اخبار انجمن ALS را پیگیری کنید و برای برنامه ها، سمینارها و بازارچه های خیریه و … دعوت شوید لطفا در صفحه فیس بوک ما  و   سایت عضو شوید و ایمیل خود را ارائه نمایید. همچنین توصیه میکنیم برای کسب اطلاعات در باره بیماری ای.ال.اس که هدف اصلی کمپین سطل آب یخ است بروشور های انجمن را مطالعه فرمایید. برای تماس با انجمن  ترجیحا از ایمیل info@helpals.ir  ویا در صورت ضرورت با  تلفن های ۰۹۳۶۶۸۴۹۶۷۴  و ۰۹۱۰۲۱۰۹۲۷۴  و صفحه فیس بوک  تماس بگیرید. 

با درود و تشکر از شما همراهان گرامی

سعید سادات مادرشاهی

پست شده در Uncategorized

سطل آب یخ ای.ال.اس به ایران رسید

با درود به همراهان عزیز

خبر اول اینکه علی کریمی عزیز سطل آب یخ را به ایران اورد. امیدواریم این موضوع در اطلاع رسانی و توجه حتی اندک مسولین کمک کند. متاسفانه چون بعد از ۲ سال هنوز مجوز ان جی او را نتوانستیم بگیریم (البته در مرز ۹۰ درصد هستیم) هنوز نمیتوانیم حساب حقوقی باز کنیم. ولی در حال رایزنی هستیم تا از حساب یک  انجمن همکار  استفاده  کنیم و یا حساب مشترک شخصی باز کنیم. نکته ارزشمند افزایش بازدید سایت از ۳۸ بازدید در روز به بیش از ۲۴۰۰ بازدید در روز هست که نشان از موفق بودن کمپین هست.  لطفا اطلاعات منو بالایی را مطالعه کنید تا با این بیماری بیشتر آَنا شوید.

با این وجود اگر تمایل به کمک به خصوص در قالب همکاری داوطلبانه دارید با ما تماس بگیرید.    info@helpALS.ir     ۰۹۱۰۲۱۰۹۲۷۴

با تشکر

ALIII

 

 

پست شده در Uncategorized

کمپین آب یخ بریز یا پول بده برای کمک به انجمن های ALS

شرکت‌کنندگان در این کمپین که خود توسط افراد دیگری به چالش کشیده شده‌اند، بعد از ریختن آب یخ بر روی خود، نام سه نفر دیگر را اعلام می‌کنند تا یا ظرف ۲۴ ساعت بر روی خود آب بریزند و یا دست‌کم ۱۰۰ دلار برای مبارزه با بیماری لوگریگ کمک کنند.

پیشنهاد میکنیم خبر تابناک در این رابطه به همراه فیلم زوکر برگ و بیل گیستس رو مشاهده فرمایید.

 

پست شده در اخبار

گزارش اهم فعالیت‌های انجام‌شده در راستای تأسیس انجمن ای.ال.اس ایران

انجمن چگونه شکل گرفت؟

در زمستان ۱۳۹۱ با همکاری چند تن از بیماران، خانواده‌ها و دوستان انجمن به شکل گروه  HelpALS آغاز به کار نمود. در ابتدا جلساتی با حضور اعضا برگزار و به تصمیم‌گیری در خصوص مکانیزم فعالیت پرداخته می‌شد. چندین جلسه پی‌درپی نیز با حضور خانواده بیماران و بعضاً خود بیماران تشکیل گردید. در این جلسات به معرفی گروه و تبادل اطلاعات پرداخته می‌شد.

به دنبال جلسه با تیم تحقیقاتی دانشگاه تهران به سرپرستی سرکار خانم دکتر الهه الهی و چند تن از اساتید برتر این حوزه که به بررسی علمی این بیماری در حوزه عوامل و علل می‌پردازند و همچنین جلسات متعدد با آقایان دکتر بابک زمانی (نورولوژیست)، دکتر شهریار نفیسی (نورولوژیست) و دکتر حبیب مفخم (متخصص توانبخشی و طب فیزیکی) زمزمه‌های تشکیل انجمن به شکل وسیع آغاز شد.

بر این اساس اقدامات ذیل انجام شد:

۱-   ثبت درخواست تأسیس از طریق تکمیل فرم تقاضانامه در پرتال وزارت کشور و دریافت کد پیگیری

۲-مراجعه به پرتال جهت اطلاع از نتیجه درخواست (با توجه به اینکه انجمن مربوط به یک بیماری خاص می‌باشد، تقاضا برای بررسی حدود ۱ ماه نزد وزارت بهداشت بود که پس از تأیید از جانب این وزارتخانه، مجوز ورود به مرحله بعد صادر شد.

۳-   تکمیل فرم مشخصات فردی موسسین و اساسنامه از طریق سایت (پیوست ۱ گزارش)

مراحل باقی‌مانده از ثبت انجمن:

۱-   مراجعه نماینده موسسین به فرمانداری جهت تحویل مدارک

۲-   تشکیل پرونده در دبیر خانه هیات نظارت و انجام استعلامات ۴ گانه

۳-   اخذ پاسخ استعلام‌ها

۴-   برگزاری مجمع عمومی موسس جهت تعیین هیات مدیره و بازرسان و تصویب طرح

 

اقدامات انجام‌شده تا کنون

  1. اختصاص یک خط تلفن همراه جهت ارتباط با بیماران و  پاسخگویی به سئوالات آنها
  2. برگزاری گردهمایی بیماران و پزشکان در روز جهانی ای.ال.اس (بیمارستان فیروزگر – خرداد ۱۳۹۲)
  3. تأسیس سایت مخصوص انجمن به آدرس www.helpals.ir
  4. بارگزاری بانک اطلاعات علمی برای استفاده بیماران شامل جزوات فیزیوتراپی، تغذیه، چک‌لیست درک نیازهای بیمار، تراکستومی، گاستروستومی و …
  5. ایجاد فروم در سایت برای تبادل اطلاعات، اهدا یا فروش تجهیزات
  6. ارسال نامه به شبکه بانکی جهت جلب حمایت
  7. موافقت بانک کشاورزی با حمایت از انجمن
  8. موافقت شرکت شاتل برای حمایت از انجمن
  9. جلب حمایت و ارتباط شرکت سانوفی فرانسه
  10. جلب حمایت انجمن خیرین سلامت
  11. ارتباط با روزنامه سلامت و اختصاص ویژه‌نامه نوروز ۱۳۹۲ به موضوع بیماری ای.ال.اس
  12. اقدام به راه‌اندازی سیستم ارتباطی از طریق تماس چشمی برای بیماران ( در مرحله ساخت)
  13. مکاتبه با انجمن‌های als و mnd سایر کشورها
  14. تهیه فیلم کامل برگزاری گردهمایی
  15. تهیه فیلم مجموعه‌ای از صحبت‌های اساتید صاحب‌نظر (درحال اقدام)
  16. فیلم آموزشی تکنیک انباره کردن هوا (فیزیوتراپی ریه)
  17. ارتباط با پزشکان متخصص و تهیه بانک اطلاعاتی بیماران

lex disease

[۷]Riluzole
پست شده در اخبار

قرص ریلوتک

ضمن تسلیت به خانواده محترم مهدوی که پدرشون رو در مبارزه با ALS از دست دادن به اطلاع دوستان میرسد که ۴۸ قرص ریلوتک دست خانواده هست که تمایل دارند به بیماری که نیازمند باشد اهدا کنند. درصورتی که علاقمندید برای این شماره  +++ پیامک بفرستید

(ویرایش: قرص ها اهدا شد)

با درود

 

پست شده در اخبار

دستگاه های دست دو

با درود
در پی فوت جناب آقای انصاری خانواده محترم ایشان لیست اقلامی که به آن نیاز ندارند را جهت فروش و اهدا ارسال نموده اند. در صورت تمایل با تلفن داخل فایل پیوست تماس خاصل فرمایید.

پست شده در Uncategorized

موافقت وزارت کشور

تاسیس انجمن ای.ال.اس

گردهمایی انجمن ای.ال.اس

با درود به دوستان و همراهان گرامی
امروز مطلع شدیم وزارت کشور موافقت اولیه خود با فعالیت انجمن به عنوان یک سازمان مردم نهاد اعلام کرده پس از بررسی نهایی اساسنامه و هیئت موسس انجمن به زودی رسما اجاره فعالیت خواهد داشت. از زحمات همه دوستانی که در این راه کمک کردند تشکر ویژه میکنیم. با امید راه اندازی هر جه زودتر دفتر و توسعه خدمات به بیماران و خانواده آنها

پست شده در اخبار

اولین گردهمائی بیماران ALS

اولین گردهمایی بیماران ای.ال.اس در روز ۳۰ خردادماه ۱۳۹۲ در محل سالن اجتماعات بیمارستان فیروزگر تهران برگزار شد. این مراسم با حضور استادان ارجمندی همچون  آقایان دکتر بابک زمانی، دکتر شهریار نفیسی، دکتر حبیب مفخم و خانم دکتر الهه الهی با هدف  اطلاع‌رسانی به بیماران و خانواده‌هایشان  تشکیل گردید

گزارش خانم فهیم:

مراسم ساعت ۱۰ صبح بعد از تلاوت آیاتی چند از کلام‌الله مجید و اجرای سرود ملی، با خوشامدگویی و معارفه توسط خانم آذرگل فهیم آغاز گردید. در ادامه اساتید ارجمند با توجه به زمینه تخصصی خود و تجربیات ارزنده‌شان به صحبت در خصوص بیماری پرداختند. این سخنرانی‌ها مواردی چون معرفی بیماری، علل پیدایش آن، بررسی زمینه‌های ژنتیکی، بررسی در ایران و سایر کشورها، اطلاعاتی در خصوص دارو و درمان، تغذیه، ورزش، تکنیک‌های کنترل بیماری و … را شامل شد.
در این مراسم به همت شرکت پرشین ایده‌آل سیستم کیکی برای روز جهانی ALS تهیه شد و در حین مراسم با کیک، شیرینی و آبمیوه از دوستان پذیرایی شد.
پس از استراحتی کوتاه، مراسم با صحبت‌های آقای امیر احمدی – یکی از بیماران – ادامه یافت. همچنین خانم حنانه خضرایی به قرائت یکی از شعرهای امیدبخش امید شریعت پرداخت و زندگی‌نامه کوتاهی از استیون هاوکینگ توسط خانم آذرگل فهیم ارائه شد.
در انتهای مراسم پزشکان به ارائه پاسخ سئوالاتی که از حضار به صورت کتبی جمع‌آوری شده بود پرداختند.
۲- ارزیابی برنامه
تعداد شرکت‌ کنندگان این برنامه در حدود ۴۰ نفر بود. با توجه به فرم‌های نظرسنجی که توسط حضار محترم تکمیل شده بود در مجموع برنامه بسیار خوب و مفیدی برگزار گردید. ایرادهای وارده نیز به محل برگزاری مراسم (طرح ترافیک بودن منطقه بیمارستان و همچنین پله‌های سالن) و خالی بودن جای این روان‌شناس و روانپزشک خبره بود. امید می‌رود که در مراسم‌های بعدی این اشکالات رفع گردد و مراسم به نحو پربارتری برگزار شود.
۳- انجمن ALS ایران
جمعی از بیماران و خانواده‌های آن‌ها با همکاری این اساتید ارجمند در صدد تشکیل انجمن ALS می‌باشند. در این مراسم از همه عزیزان دعوت شد که در صورت تمایل به همکاری با انجمن از طریق شماره تلفن ۰۹۳۶۶۸۴۹۶۷۴ و یا عضویت در سایت www.helpals.ir با ما در تماس بمانند.

جهت دیدن گالری عکس ها ادامه مطلب را ببینید
بیشتر بخوانید ›

پست شده در Uncategorized

ویبراتور عضلات بیماران ALS

خانم ها فهیم و ارجمند از این ابزار برای ریلکس کردن و کاهش درد عضلات بیمارشون استفاده کردند و راضی بودند. خواستند که در سایت بگذاریم تا اگه دوستان خواستند ازمایش کنند.

ویبراتور برای بیماران ALS

طبیعتا بهتره قبل از تهیه با پزشک معالج هم مشورت بفرمایید.

پست شده در Uncategorized

دانلود کتاب صوتی سه شنبه ها با موری

با تشکر از خانم مهدوی بابت معرفی این کناب ارزشمند

 26663 Shanbe ha ba Muri دانلود کتاب صوتی سه شنبه ها با موری   میچ آلبوم

راوی: م. شیرازی   

زمان کل: ۳ ساعت و ۲۶ دقیقه

کتاب ‘سه شنبه‌ها با موری’ (انگلیسی: Tuesdays with Morrie) رمانی واقعی، نوشته شده توسط نویسنده آمریکایی با نام میچ آلبوم می باشد، این کتاب در تاریخ ۱۹۷۷ به انتشار رسید و چندین سال در فهرست پرفروش ترین کتاب ها قرار داشت، این کتاب، داستانی واقعی از ارتباط میچ با استاد پیشین خود، به نام موری می باشد.

داستان از این قرار است که میچ که سال هاست، از استاد خود خبری ندارد، در واپسین لحظه های زندگی موری، پس از مشاهده تلوزیون، متوجه بیماری مرگ بار استاد خود شده و تازه به یاد قول چند ده ساله خود می افتد!،  حال موری به بیماری ALS دچار است و تنها چند ماه با مرگ تدریجی خود فاصله دارد و میچ می خواهد از این لحظه ها کمال استفاده را ببرد، حال این مرشد چه چیزی یاد می دهد؟ “سه شنبه ها با موری”، از تاثیر گذار ترین و پر فروش ترین انتشارات نیویورک تایمز است که از اکتبر ۱۹۹۷ تا کنون همواره در صدر جدول پر فروش ترین کتابهای سال قرار داشته است. این کتاب صوتی را می توانید در ادامه دانلود کنید.

 

دانلود با لینک مستقیم:

دانلود بخش اول (حجم: ۲۲ مگابایت)

دانلود بخش دوم (حجم: ۲۲ مگابایت)

دانلود بخش سوم (حجم: ۲۲ مگابایت)

دانلود بخش چهارم (حجم: ۲۴ مگابایت)

(Format: Mp3          Archive Type: RAR)

زمان کل: ۳ ساعت و ۲۶ دقیقه
منبع :http://audiolib.ir

پست شده در Uncategorized, اخبار

اولین گردهمایی بیماران ALS

اولین گردهمایی بیماران ALS

زمان: پنج‌شنبه ۳۰ خرداد ۱۳۹۲-  ساعت ۱۰ الی ۱۲

مکان : سالن اجتماعات بیمارستان فیروزگر (خیابان کریمخان- خیابان به‌آفرین)

با حضور اساتید بر جسته جناب آقای دکتر بابک زمانی، جناب آقای دکتر حبیب مفخم،‌ جناب آقای دکتر شهریار نفیسی و سرکار خانم دکتر الهه الهی 

جهت کسب اطلاعات بیشتر  با شماره ۰۹۳۶۶۸۴۹۶۷۴ تماس حاصل فرمایید.

انجمن کمک به بیماران ای.ال .اس

انجمن کمک به بیماران ALS

پست شده در Uncategorized, اخبار